Kitaszítva

Fotó: Profimedia

Leggyakrabban a trópusi-szubtrópusi területeken, Ázsiában, Afrikában, Dél-Amerikában és a Csendes-óceáni szigetvilágban fordul elő, a mai napig.

A középkori Európában, egyes vidékeken minden harmincadik ember bélpoklos volt, a 15. század végére azonban szerte a kontinensen egyre kevesebben kapták el a szörnyű kórt, majd a 20. századra teljesen eltűnt a kontinensről. Ennek okát nem találták, míg 2013-ban a lausanne-i műszaki egyetem (EFPL) kutatói a Mycobacterium leprae öt törzsének genomját összehasonlítva derített fényt arra, hogy miért is tűnt el a lepra Európából. A biológusokból és régészekből álló nemzetközi kutatócsoport kifejlesztett egy módszert, mely lehetővé tette, hogy különválasszák a baktérium DNS-ét az emberi DNS-től. Az eljárásnak köszönhetően sikerült rendkívüli pontossággal rekonstruálni a középkori lepra genomját.

„A középkori törzsek szinte egy az egyben megegyeznek a maiakkal, és viselkedésük mit sem változott. Ha a lepra eltűnésének magyarázata nem a kórokozóban rejlik, akkor magunkban kell keresnünk” – magyarázta Steward Cole, a kutatók egyik vezetője.

A szakemberek végül arra a megállapításra jutottak, hogy az emberi szervezet vált ellenállóbbá a betegséggel szemben: „Minden adott volt, hogy természetes szelekció induljon meg: a baktrium rendkívül erős prevalenciája (előfordulási arány) és a betegek elszigetelése a társadalomtól. A leprások – állapotuk miatt – nem voltak képesek ugyanúgy szaporodni, mint az egészségesek. Vagyis azok nemzettek utódokat, aki ellenállóbbak voltak a betegséggel szemben, és nem kapták el a kórt” – mondta Steward Cole

Latin-Amerikában, Afrikában és Ázsiában, még napjainkban is több mint 10 millióan szenvednek a leprától, s körülbelül 250 000 új esetet regisztrálnak évente.

Sandya, akinek neve hindiül istennőt jelent, csak 12 éves volt, amikor világos foltokat fedezett fel a lábszárán. Nem vett róluk tudomást, senki nem figyelmeztette, hogy baj lehet. Négy évvel később a bőrelszíneződések már nem csak a végtagjain, de az egész testén is megjelentek, és az egyik reggel arra ébredt, hogy bal lábujjai zsibbadtak, végül pedig nem érezte őket. Az orvos diagnózisa lepra volt.

Indiában közel ezer lepratelep létezik, ahol sem ivóvíz sem áram nincs.

„Attól a naptól kezdve rémálommá változott az életem” – kezdi Sandya a történetét egyszobás házának verandáján ülve, hátát a padnak támasztva. Sankat Mocanban vagyunk, a kőfallal körbevett, tisztán tartott lepratelepen, ami harminc évvel ezelőtt épült az indiai Varanasi egyik elhagyott földdarabján. A Gangesz partján elterülő város a hinduk legszentebb zarándokhelye, ősidők óta forgalmas kulturális, ipari és kereskedelmi központ, mára pedig a nyugati turisták kedvenc állomása is egyben. A zsibongó negyedek színkavalkádja mellett található ez a lepra kolónia a maga huszonnyolc, Sandyaéhoz hasonló épületével, és több mint háromszáz szerencsétlenül járt lakójával együtt. Sankat Mocanba a 35 éves Aleemmal érkezem, aki a Varanasiban működő önkéntes háziorvosok egyike.

„Ahogy a falu megtudta, hogy én is elkaptam a betegséget, azonnal kiközösítettek – folytatja Sandya, akinek csonkolt lábfején kívül semmi nem árulja el, hogy leprában szenvedett. Az emberek féltek, hogy megfertőzöm őket. Anyám először sírt, de napokon belül úgy kezelt, mintha meghaltam volna, szó szerint gyászolni kezdett. A család azzal vádolt, hogy a betegségem szégyent hoz mindenkire, nem csak a szüleim életét keserítem meg, de testvéreim házassági esélyeit is csökkentem, így apám elvitt a legközelebbi kórházba, és otthagyott. Tizenhat éves voltam, amikor erre a lepratelepre kerültem, azóta senki nem jött meglátogatni, és én sem mentem haza a szüleimhez. Számukra nem létezem többé.”

A leprát, más néven bélpoklosságot vagy Hansen-betegséget a cseppfertőzéssel terjedő leprabaktérium, a Mycobacterium leprae okozza. Legismertebb típusa viszonylag jóindulatú, lassú lefolyású, mely a bőrt és a környéki idegeket támadja meg, tönkretéve a fájdalomérző képességet, de létezik a gyorsan terjedő, erősen fertőző fajtája is, amely a bőrön göböket képez. Megjelenéséhez a koszos helyek, az alultápláltság és a szennyezett ivóvíz remek táptalaj, ezért hívja sok szakember a leprát a szegény ember betegségének. A fertőzötteket azért is nehéz diagnosztizálni és kezelni, mert sokuk figyelmét annyira leköti a mindennapi betevőért való küzdelem, hogy észre sem veszik az első jeleket, mint például a bőr elszíneződését. Bár a fertőzést a nyolcvanas évek óta antibiotikummal sikeresen kezelik, a betegek legtöbbször csak akkor kérnek segítséget, amikor a végtagjaik érzéketlenné válnak, elfekélyesednek. Ilyenkor azonban már túl késő, mert ha az antibiotikumok hatnak is, a központi idegrendszert helyrehozhatatlan károsodás érte, az áldozat pedig egész életére torz marad.

Ma már nyugati önkéntesek is segítenek a leprások ápolásában.

Aleem szerint, bár India a világ egyik leggyorsabban fejlődő gazdasága, ennek ellenére minden évben újabb 130 000 leprás beteget diagnosztizálnak – ez a szám magasabb, mint az összes többi Hansen-kórt regisztráló országban együttvéve.

„Indiában – magyarázza Aleem, és belekortyol a forró, fűszeres tejes teájába, a chaiba, amit Sandya készített mindkettőnknek – a kormányrendelet miatt sem a gyógyításra, sem pedig a megelőzésre nincsen elegendő keretünk, ráadásul, míg régebben nekünk, orvosoknak minden egyes házban kötelezően ellenőrizni kellett a leprás megbetegedést, most önkéntes alapon való jelentkezéssé vált. El tudja képzelni, hány és hány olyan esettel találkozunk a munkák során, amivel – a késői felismerés miatt – már semmit sem kezdhetünk?”

A Sankat Mocan kolónia kialakulását Aleem azzal magyarázza, hogy a gyógyszeres kezelés mellett semmiféle erőfeszítés nem történt a betegek szociális életbe való visszatérésének segítése ügyében. A kórházból kiengedett leprások egyetlen választása, hogy letelepedjenek ott, ahol egy darab földhöz juthattak, mert családjukhoz, régi falujukba visszatérés nincs. A lepra áldozatai így lassan megtalálták egymást, és önkéntes kolóniákat hoztak létre országszerte. Együtt megtanulták kezelni a problémáikat, politikai jogokat szereztek, lassan pedig különböző nemzeti szervezetek is a segítségükre siettek, hogy érdekeiket a hazai fórumokon képviseljék. A kolóniából sokan a helyi önkéntes szervezet tagjai, akik a betegek életkörülményein segítenek, hogy ne ugyanazt a keserves utat járják be, mint ők.

„Rengeteg a tévhit a leprával kapcsolatban – mondja Aleem, miközben a füves terepen a viháncoló gyerekek és a mellettük beszélgető falubeliek felé sétálunk. Az áprilisi nap erősen tűz, érzem, ahogy egy izzadságcsepp végiggurul a gerincemen. Tudja, a fertőzés gyakran évekig, évtizedekig tünet nélkül lappang, és csak később támadja meg az idegeket, lassan okozva zsibbadást. Ez az idegbénulás azért olyan veszélyes, mert a súlyos sérüléseket – például egy mély vágást – sokszor sem a beteg, sem pedig a családja nem veszik komolyan, hisz nem lép fel fájdalomérzet. Aztán évekkel később, amikor a seb állandó gyulladásban van, és fertőzés már egészen elterjedt, nincs más megoldás, csak a csonkolás. Ezután pedig már hiába gyógyul fel teljesen a beteg, a lepra nyomai örökre megbélyegeznek mindenkit. Sajnos nagyon kevesen tudják, hogy az emberek 95 százaléka teljesen immúnis a leprára, és az antibiotikummal kezelt beteg a kúrát követő 24-42 óra után már nem fertőz.”

A leprával fertőzöttek gyermekei egészségesek.

Amikor odaérünk a fogócskázó, nevető gyermekek mellé, egy apró, tíz év körüli, fekete copfos kislány kiválik a többiek közül, és Aleemhez szalad.  A fiatal orvos szeretettel megsimogatja a gyermek fejét, majd hozzám fordul: „Parhi szülei itt, a kolóniában ismerkedtek össze, mindkettejük gyógyultnak számít, egyetlen gyermekük, ez a kicsi, pedig makkegészséges.”

A kislány, neve hallatára rám mosolyog, megfogja a kezemet, majd odahúz a beszélgető felnőttek közé. Engedelmesen leülök közéjük, s bár mindnyájukon látszódnak a lepra nyomai, de a csonkolt kezek, és a hiányzó lábfejek egyáltalán nem zavarnak.

„Tudja – szólít meg egy idő után Ramesh, a hatvan év körüli volt könyvtáros – nem is a betegséggel harcolunk ma már, hanem a társadalom megbélyegzésével, az élethosszig tartó elutasítással. A művelt emberek nem mutatnak undort, ha találkoznak velünk, de a többi nyíltan elítél minket egy olyan szerencsétlenség miatt, amiről nem tehetünk. Tíz évet éltem a városban leprásként, a feleségem már az elején elhagyott, a gyermekeim is könyörtelenek, nem állnak velem szóba. Az utolsó öt évben már nem léptem ki az utcára, mert minden alkalommal ugyanazt hallottam: ’Nézz magadra, undorító vagy, képtelenség veled együtt enni vagy csak rád nézni!’ Higgye el, ezek a mondatok még most is felzaklatnak, ma sem érzem magam a társadalom megérdemelt tagjának, holott évtizedekig mindenki felnézett rám, mert én voltam az egyetlen tanult ember az utcánkban.”

Ramesh, a volt könyvtáros, ma is sokat olvas.

Ramesh azonban nem adta fel. Saját földjén rizstermesztésbe fogott, majd az ebből befolyó összeget szőnyegekbe és szárikba fektette, a végén pedig a sorstársaival együtt megvettek egy darab földet, így hozva létre a fertőzöttek és családjaik önkéntes kolóniáját. A férfi újraházasodott, feleségét, Abhát a kórházban ismerte meg.

Indiában a mai adatok szerint majdnem ezer, ehhez hasonló lepratelep található, ahol több százezer társadalomból kitaszított ember talál otthonra. Az életfeltételek azonban a különböző helyeken meglehetősen eltérnek: egyeseken nincs vezetékes víz, áram és vécé sem, mások, mint Sankat Mocan lakói rendezett téglaházaikkal, sokkal szerencsésebbek.

Mikor megkérdezem Ramesht, hogy miből élnek, azt mondja, sokan közülük állatokat tartanak, és a földeken zöldségeket, rizst termesztenek, mert a pénzkeresésben csak magukra számíthatnak. „A munkáltatók rendszeresen elfordulnak tőlünk, még akkor is, ha már gyógyultak vagyunk. Maga is láthatja, milyen szegénységben élünk, bevétel hiányában sokunk koldulni kényszerül, a szerencsésebbek munkát is vállalnak, vannak, akik újságot hordanak vagy segédmunkásokká lesznek. De nem csak mi, leprások, hanem az egészséges gyermekeink sem élhetnek békében. Minden nap ezer megaláztatással kell szembenézniük az iskolában, de mi azt akarjuk, hogy tanuljanak, költözzenek el innen, legyen munkájuk és rendes életük. A legnagyobb baj, hogy egyszerűen képtelenség az emberek gondolkodását ilyen rövid idő alatt megváltoztatni. Tudja, sokan még ma is azt tartják, hogy azok kapják el leprát, akik nem kedvesek Istennek, így ő fekélyek formájában küldi rájuk haragját. Az élet egyáltalán nem könnyű sem betegként, sem gyógyultnak.”

Sancat Mokan lakói kezdetben csak egymásra számíthattak, mert a kormány havi, fejenként 29 dollárnak megfelelő támogatása arra sem volt elegendő, hogy a kötszereket és gyógyszereket beszerezzék, nemhogy az orvosi segítséget kifizessék. Sokáig az egészségesebbek etették, fürdették, látták el szerencsétlenebb sorstársaikat, mára azonban hazai és külföldi önkéntesek is bekapcsolódnak ebbe a munkába.

Körbenézek. A körülmények ellenére a kolónia lakói csendes méltósággal viselik sorsukat, egyetlen zokszót sem hallani. Ramesh levágott lábfejét nézem, ahogy előttem ül, ölében egy könyvvel, és önkéntelenül arra gondolok, hogy mennyi kínt és megaláztatást szenvednek el ezek az emberek nap, mint nap.

Írta és fényképezte: Balogh Boglárka