Okosan kezelt demencia
A demencia esetszáma világszerte növekszik. A betegség maga gyógyíthatatlan, de a gondozók és a családtagok okos, empatikus megoldásokkal támogathatják a betegek méltó életvitelét.
Írta: CLAUDIA KALB
Fényképezte: ISADORA KOSOFSKY
Jackie Vorhauer és nővére 2012-ben vette észre, hogy édesanyjuk viselkedése kezd megváltozni. A hetvenes évei elején járó üvegművész, Nancy Vorhauer elfelejtette felhívni Jackie-t a születésnapján. Elhagyta a telefonját. Nem fizette be a számláit. A kulcsait újra meg újra lemásoltatta. Ahogy tünetei egyre súlyosbodtak, Jackie mind többször utazott hozzá Los Angelesből a New Jersey-beli Millville-be. Egy este zárt ajtó fogadta. Nancy órákkal később, éjjel fél 11 tájban jött meg, mégpedig gurulós bőrönddel, benne kötegnyi buszmenetrenddel, egy macskáknak való játékkal, egy törött karácsonyfadísszel meg néhány – Nancy jellegzetes alkotásai közül való – üveggolyóval. „Szia, Jack, hát te mit keresel itt?” – köszönt a lányának.
Nancy később azt mesélte lányainak, hogy úgy érezte, mintha valami „fekete lyuk tátongana” az emlékezetében. 2017-ben kiderült, hogy demens, és ezután négy teljes évet töltött különféle szakintézményekben. Az elsőben főként antipszichotikumokat kapott; ezeket a szereket gyakran használják a demensek bizonyos magatartászavarainak kezelésére. A másodikban tüneményesek voltak a gondozók, de sem a létszámuk, sem a képzettségük nem volt megfelelő, ráadásul az intézményben fájóan leszűkítették a betegek mozgásterét, említi Jackie, például valahányszor ki akartak volna menni a kertbe, azonnal megszólalt a riasztó. „Ez a rendszer nagyon nem működik azoknál, akik most kerülnek gondozóházba, és az én korosztályomnál pláne nem fog” – szögezi le a 43 esztendős Jackie.
Napjainkban világszerte 57 millióra tehető a demensek száma – 12 százalékuk az Egyesült Államokban él –, és 2050-re ez a szám várhatóan 153 millióra emelkedik. Addigra pedig az orvosi és ápolási költségek világméretekben a 16,9 billió dollárt is elérhetik.
A demens esetek számának növekedéséért számos tényező felelős, elsősorban a népesség idősödése, és vannak kockázati tényezők is, mint az egyre gyakoribb elhízás és diabétesz meg az egyre nagyobb mértékű, a kutatások szerint agykárosító hatású légszennyezés. Ha ehhez hozzávesszük a csökkenő születésszámot – egyszersmind a reménybeli segítők számának fogyatkozását –, napnál világosabb lesz: válság közeleg. „Az esetszám növekedtével a helyzet egyre súlyosbodik. Megoldást kell találnunk” – szögezi le Kenneth Langa, a Michigani Egyetem demenciakutatója.
A demenciával élő számára az emberközpontú gondozás a legfontosabb. Sok hozzátartozó érzi ezt, hallva a szavakat keresgélő édesanyát, látva a megözvegyült nagyapát, aki váltig hiszi, hogy a felesége hazajön vacsorára. A szenvedőt embernek kell látni, nem csupán tünetegyüttesnek. Hozzátartozók tapasztalataiból, meggyőződéséből nőtt ki a mozgalom, amelynek célja jobban működő megoldásokat találni a gondozás elavult módszerei helyett. Nem a távozás, hanem a lehető legjobb életminőség a lényeg, mondja Elroy Jespersen, az első nagy észak-amerikai „demenciafalu”, a kanadai Village Langley egyik alapítója. Ehhez pedig „magára az emberre kell koncentrálnunk, a valódi mivoltára – arra, hogy kinek akar megmaradni, minek tud még örülni”…
A teljes cikket elolvashatja a magazin 2024. májusi lapszámában.