Szűrés és fejlesztés
A fejlődési nehézségekkel küzdő gyermekek kétharmada „láthatatlan” a rendszer számára, ők nem részesülnek ellátásban.
Czeizel Barbara, a Budapesti Korai Fejlesztő Központ alapítója és vezetője
Fotó: Sárosi Zoltán
Erre mutat rá a Budapesti Korai Fejlesztő Központ alapítója és vezetője, Czeizel Barbara korai intervencióért felelős miniszteri biztos.
2017 januárjától új módszerrel szűrik a tipikustól eltérő fejlődésű gyerekeket. Milyen eredményre számítanak?
Arra, hogy nem marad észrevétlen, ha kimarad egy fázis a mozgásfejlődésből, ha a hat-nyolc hónapos csecsemő nem fordul át, ha a kisgyerek kétéves koráig nem kezd legalább szókezdeményeket formálni. A védőnők által használt új kérdőívet gyermekneurológusokból, pszichiáterekből, pszichológusokból, gyógypedagógusokból és gyógytornászokból álló csapat dolgozta ki; tudásuk először adódott össze közös munkában. Az új protokoll a szülőket is partnerként kezeli: a kérdéseket előre megkapják, így maguk követhetik gyermekük fejlődését a kicsinek és a családnak is legjobb időben és környezetben.
Az eredményt nem befolyásolhatja a szülői elfogultság?
A szülők általában fel tudják mérni, hogy az átlagosnál jobban kell-e figyelniük kisgyermekük pszichomotoros fejlődésére. A kórházból sok olyan újszülöttet engednek haza rendes időben, három-öt napon belül, közel tökéletes értékekkel, akiknél később súlyos izomtónuszavar, még később szociális vagy kognitív fejlődési nehézségek jelentkeznek. A Budapesti Korai Fejlesztő Központban sok szülő számol be arról, hogy a babájuk nem sírt fel, elakadt a szülőcsatornában, vákuumos rásegítéssel vagy elhúzódó vajúdás után, császármetszéssel kellett világra segíteni. Amennyiben bonyodalmas volt a szülés, fokozottabban oda kell(ene) figyelni.
Az autizmus és a hiperaktivitás tünetei csak kisgyermekkorban jelentkeznek. A védőnő ezeket is észre fogja venni?
Az új kérdőív hétéves korig nyomon követi a gyerekek fejlődését. A szociális és viselkedésbeli funkciók eltérései az első 24 hónapban kideríthetők. Igen korai jel lehet, ha a csecsemő nem részesíti előnyben az emberi arcot a tárgyakkal szemben. A hiperaktivitás, illetve az ingerfeldolgozás nehézségeivel járó SPD-szindróma első jelei is már két-három éves korban láthatók. Fejlődési rizikó esetén a védőnő a házi gyermekorvoshoz küldi, aki aztán szükség szerint gyermekneurológushoz, gyermekpszichiáterhez irányítja a szülőket.
A jövőben tehát mindenki kellő ellátásban részesülhet?
A gyermekneurológusok jó részénél most is több hónapos a várólista. Az új rendszerben néhány hónap alatt többszörösére nőhet majd a kivizsgálást és ellátást igénylő családok száma. Ez komoly probléma, mert az idő nagyon fontos tényező. Bizonyos eltéréseket ugyanis a hat-nyolc hónapos csecsemő idegrendszere hatékony fejlesztés esetén még kompenzálhat.
Rászorultság vagy súlyosság szerint nem lehet rangsorolni?
Mindenkinek a maga gondja a legsúlyosabb. Nemrég eljött hozzánk egy ép intellektusú és szociális fejlődésű, „mindössze” súlyosabb diszgráfiával és diszkalkuliával élő 12 éves kisfiút nevelő család. Havonta 100-150 ezer forintot költenek fejlesztésre. A magyar köznevelés a súlyos részképességzavarokkal sem tud mit kezdeni: a kisfiút – egyéni oktatási módszerek híján – szinte minden budai iskolából eltanácsolták. Édesanyjának esélye sincs rá, hogy újra munkába álljon, édesapját már két infarktus érte.
Ideális esetben hogyan működne a rendszer?
Ha a csecsemőintenzívről kikerült újszülött állapota nem rendeződik valamennyi fejlődési területen, a kórházi orvosoknak – a védőnő tapasztalatait is figyelembe véve – megfelelő ellátást nyújtó szakemberekhez, további szakorvosokhoz kell(ene) irányítaniuk a szülőket. Utóbbiaknak a gyermek izomtónusa mellett az összes érzékszerv és a kognitív funkciók működését is meg kell(ene) vizsgálniuk. A kórtörténet és a vizsgálat alapján kiderítenék, vajon az eltérés oka idegrendszeri, genetikai, avagy anyagcsere-eredetű-e, majd ennek megfelelően választanának a terápiás lehetőségek közül.
Nem volna elég a szülők többsége által ismert manuálterápiák, a Katona- és a Dévény-módszer közül választani?
A két „hungarikum” látványos eredményeket ad, de tudományos mércével még nem minden szempontból mérettetett meg. A manuálterápiák általában amúgy is legfeljebb nyolc-tíz hónapos korig igazán hasznosak. Az aktívan mozgó, kúszó-mászó, lábán közlekedő kisgyermekeket már aktív mozgásterápiában kell(ene) részesíteni. Egységes protokoll híján a szakemberek sem tudják, melyik problémára melyik módszer a legjobb. Magyarországon az orvosok általában a Katona Ferenc-féle neurorehabilitációt „írják elő”. Ehhez csatlakozott az utóbbi évtizedben a Dévény-módszer. A Pfaffenrot-féle manuálterápiát és az Ausztráliából importált Bowen-technikát, bár mindkettő kiállta a tudományosság próbáját, nálunk ritkán alkalmazzák.
Hogyan lehetne változtatni Ezen a felemás helyzeten?
Például azzal, ha a hazai szakemberek tudományos igénnyel górcső alá vennék a módszereiket, és nyilvánosságra hoznák, hogy technikáik a különféle fejlődési nehézségekkel küzdő, különböző életkorú gyerekeknél mennyire hatékonyak. Fontos lenne az is, hogy az érintettet és családját egységként kezeljék. A hét minden napján terápiában részesülő gyerekeknek – napirend, kellően kiegyensúlyozott, nyugodt életvitel híján – regulációs és kötődési nehézségeik (is) lehetnek. Sok szülő – anyagi lehetőségei szerint – minden módszert kipróbál, aztán egyiket sem meri abbahagyni, mert mindenki azzal riogatja, hogy csak az általa képviselt eljárástól várhat eredményt. Így aztán, amikor javulás áll be, már nem tudja, melyik technika segített a gyermekén.
Apropó szakmaiság: harmincévnyi szakmai, vezetői múlt után kinevezésekor sokan mondták: hja, a fodor Gábor felesége…
„Czeizel Endre lánya”-ként nőttem föl és indultam el saját szakmai utamon. Személyiségfejlődésemnek abban a szakaszában ez érzelmileg sokkal több nehézséget okozott. Mára eljutottam odáig, hogy nem akarok egyebet, mint tenni a dolgom; az efféle szexizmus nem érdekel.